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女孩患罕见病离不开呼吸机,被认为活不过2岁如今长到9岁

时间:2017-09-03 15:37 来源:未知 作者:admin 点击:

据英国《都市地铁报》8月7日报道,一个名叫Maddison Sherhood的小女孩在出生时就不幸患有罕见的肌肉和呼吸系统的疾病,具体的病症被称为脊髓性肌肉萎缩伴呼吸窘迫症1型,她的爸爸妈妈说整个家为了让Maddison活着,仅仅支付高额账单就已负债累累。由于Maddison患的是罕见病,她只能使用呼吸机来辅助呼吸,在家里,她的床甚至是浴缸都要装有特殊的仪器,这大大增加了家庭的负担。

妈妈Lidia说,Maddison出生时,医生说她应该活不过两岁,可是坚强的Maddison凭借自己的毅力和父母无微不至的照顾,现在刚刚过完9岁的生日,这是一件特别值得她骄傲和自豪的事情。但Maddison的父母说,由于要维持女儿的呼吸,所以在家中,呼吸机之类的设备总是会一直开着,这些仪器耗掉的电费成本高昂,每个月仅仅是电费就需要230英镑(约2000元人民币)。

为了更好的照顾女儿,Maddison的父亲甚至辞去了建筑工人的工作,现在他们家每个月大约350英镑(约3063元人民币)的政府津贴,但这些远远不够。基本上家中所有的钱都用在Maddison身上了,但是依然不够,更没有多余的钱可以干别的事情,Maddison还有3个兄弟姐妹,一家6口现在已经负债累累,但是为了让Maddison活着,他们就不得不这样做。

Maddison喜欢唱歌,她的歌声甚至引起了一个知名乐队的注意,她的唱歌视频在网上已经有超过7万次的浏览。目前,Maddison的爸爸妈妈也开始和电力公司商谈,看看有没有特殊的照顾待遇,他们也正在筹集资金,想满足女儿去迪士尼游玩的愿望。