两年前，一次看上去十分平常的发烧，竟让当时只有5周岁的男童硕硕险些“进了医院就再也出不来”。前两天，硕硕的父母找到本报，提出了他们两年多来的第一个求助：帮助已经7岁的孩子找个合适的医生，摘掉呼吸机。

　　无奈 “可恨”的呼吸机限制了孩子的自由

　　11月5日，石家庄市西三环附近的西兴小区，已经家徒四壁的屋子里，硕硕的父母正在给他吸痰。心电监护仪、氧气罐、制氧机、复苏气囊、呼吸机、制氧机……各种各样的医疗设备几乎摆满了这个狭小的房间。“我们现在最大的希望就是能找位合适的医生，给孩子摘掉呼吸机。”说这句话的时候，冯立山和王馨夫妇的语气显得异常坚决。因为这台呼吸机，已经7岁的硕硕失去了太多本应该属于他的权利：正常进食、交流、活动范围、康复训练……这一切都被这“可恨”的呼吸机限制住了。

　　使用呼吸机，意味着硕硕的进食要靠胃管，食物只能是流食。五谷杂粮、蔬菜水果、鸡鸭鱼肉……所有这一切食物的味道，对于7岁的硕硕来说几乎都是未知的。孩子妈妈每天把各种食物搅拌打碎，然后熬成粥或者做成浆，晾到合适的温度，然后由爸爸利用注射器直接从胃管注射进他的胃部。“我们知道孩子也想自己从嘴里进食，但是直接从嘴里吃，很容易呛着，一旦呛着，就容易引发肺炎，那对他是很危险的。”爸爸冯立山这么解释。

　　呼吸机的存在，要求必须在孩子的呼吸道上开口插管，这种开放式的插管口，影响了孩子的声带，导致这个原本活泼聪明的孩子因此而“被动失声”。换句话说，要是能摘掉呼吸机，这个可爱的孩子或许就能慢慢地恢复语言交流的能力。

　　还是因为呼吸机，连接在机器上的一根一米多长的软管限制了硕硕的活动范围，每天从早晨醒来到闭眼睡觉，床头附近的这一米见方范围就是硕硕的全部天地。因为管子的限制，除了坐在父母腿上，硕硕只能在床上躺着。妈妈王馨说：“有这根管子拴着，即使将来孩子体力好一点之后，我们想带着他在屋子里进行一点康复训练都不大可能。”

　　除了失去的权利，更可怕的是因为长期使用呼吸机导致的肺炎。硕硕的父母告诉记者，严格来讲，硕硕使用的这些东西都应该是一次性的，而且都不应该用这么长时间，可是他们实在没有条件经常更换，只能对这些设备定期消毒处理。即使这样，长期使用呼吸机也极易导致孩子出现肺炎，而对于硕硕来讲，每次肺炎都可能带走他的生命。

　　回忆 孩子病重时，医生曾劝家人放弃

　　既然呼吸机这么“可恨”，为什么还要给孩子戴着？对于冯立山夫妇来说，这背后是一段噩梦一样的回忆。

　　2013年6月13日傍晚，5周岁的硕硕突然开始发烧，夫妇俩给他吃了药，并在第二天早上带着他到社区医院输液，可孩子的烧始终不退，还出现了手抖的现象。下午6点左右，他们把孩子送往大医院，被诊断为手足口病并发脑炎。当晚10点，硕硕病情恶化，住进了重症监护室。从硕硕开始住院到进重症监护室，前后一共才4个小时左右。王馨说：“之前孩子还一直醒着，可是晚上8点多，正输着液就突然开始吐血。”

　　随后，夫妇俩再也记不清他们签了多少次病危通知，当晚留在他们脑海里的，只有硕硕隔着重症监护室厚重的门窗声嘶力竭喊妈妈的声音。王馨说，虽然已经进了重症监护室，可孩子很快就出现了昏迷。其间，他们把孩子转到了省会另一家医院，“孩子在重症监护室住了4个月，我们只见了他三面，每次3分钟左右，想他想得不行。”夫妇俩当时最怕接到医生的电话，因为医生一来电话就意味着孩子出事了，“最严重的时候，医生甚至都劝我们放弃了”。

　　昏迷一个月之后，硕硕终于醒来了，但状况始终不见好转，医生们也没有更好的办法，而且由于长期无法活动，硕硕身上生了褥疮。最终，夫妇俩决定，让硕硕戴着呼吸机从重症监护室转到普通病房，由自己亲自进行护理。这种情况，是整个医院唯一的一例。

　　坚持父母变身“医生”照顾儿子

　　一年过去了，2014年5月，眼见硕硕在医院治疗依然没有好转，而且高昂的住院费也让小两口犯了难，他俩琢磨着让孩子先出院，回到家里继续治疗。可因为病重，硕硕自己无法呼吸，住院时需要戴着呼吸机，而且定期要用心理监护仪检查心脏，每天还需要用六七次吸痰机，保证气管顺畅。这些医疗器械在医院里很常见，但要家庭自己负担，先不提价格，连购买都很难。他们走遍了省会卖医疗器械的商店，大部分没有孩子用的呼吸机，即使联系到厂商，对方担心因家人使用不当发生事故而担责，即使多给钱也不卖给他们。

　　功夫不负有心人，几经周折，夫妇俩终于通过一些好心人联系到了肯向他们出售这些医疗器械的商家。心电监护仪、氧气罐、制氧机、复苏气囊、呼吸机、制氧机……总共花了8万多元，夫妇俩也记不清用了多久，终于一件一件凑齐了这些救命的设备。离家两年在医院治病的硕硕终于回到了自己的家。凭着在医院照顾硕硕时学来的经验，夫妇俩在家里给硕硕用上了呼吸机，定期给他吸痰、检查心脏、擦身体、用注射器喂饭……

　　企盼谁能帮孩子摘掉呼吸机？

　　硕硕当时离开医院时，体重只有37斤，瘦到肌肉注射时竟然找不到肌肉，现在在家里由父母照顾着，他已经增长到48斤。在家中除了日常照顾孩子的起居，因为戴着呼吸机容易引发肺炎，夫妻二人想尽办法，联系到一名中医，开一些中药，帮孩子通肺化痰，但这名老中医已经70多岁，没办法出诊。

　　吃了一阵儿中药后，硕硕的呼吸状况有所好转，家人又先后联系了两位中医为他治疗、调理，硕硕原本完全需要依靠呼吸机的状况好转了许多，出院时的面瘫状况已经完全好转，甚至能自己呼吸。遗憾的是，由于两位医生的身体原因，硕硕的治疗被迫中断。

　　坐在床边，硕硕坐在父亲冯立山的腿上，冯立山摸摸他的头，笑了笑。就在前几天，硕硕在睡觉时，突然扭过头来，对睡在床边的他喊了声爸。冯立山回忆时，眼睛有些泛红，他说这声爸他等了两年半，现在孩子能叫他一声爸，所有的付出都值了。

　　硕硕的父母坚信，孩子的病情既然能好转，只要好好治疗，早晚有一天能摘掉呼吸机，他们也会一直坚持照顾下去。